| 이름 | 주소 |
|---|---|
| 보건복지부 | http://www.mohw.go.kr/ |
| 국립중앙의료원 | http://www.nmc.or.kr |
| 건강보험심사평가원 | http://www.hira.or.kr |
| 통계청 | http://www.kostat.go.kr |
| 국민건강보험공단 | http://www.nhic.or.kr |
| 질병관리본부 | http://www.cdc.go.kr |
| 한국희귀의약품센터 | http://www.kodc.or.kr |
| 희귀난치성질환 헬프라인 | http://helpline.nih.go.kr |
| 희귀질환진단치료기술연구지원센터 | http://www.rarediseasecenter.org |
| 서울대학교병원 희귀질환센터 | http://raredisease.snuh.org |
| 경북대학교병원 희귀난치성질환센터 | http://knuhrare.org |
| 전남대학교병원 희귀난치질환통합케어센터 | http://www.chnurare.co.kr |
| 한국 제약바이오협회 | http://www.kpbma.or.kr |
| 이름 | 주소 |
|---|---|
| 샤이어 코리아 | http://www.shire.co.kr |
| 한국새생명복지재단 | http://www.koreassm.org |
| 한국희귀질환재단 | http://www.kfrd.org |
| 한국메이크어위시재단 | http://www.wish.or.kr |
| 이름 | 주소 |
|---|---|
| 미국희귀질환 단체NORD | http://www.rarediseases.org/ |
| 캐나다 희귀질환 단체 CORD | http://www.1004cc.net |
| Rareconnect | https://www.rareconnect.org/ |
| Orphanet | http://www.orpha.net/ |
| 일본난치병정보센터 | http://www.nanbyou.or.jp/ |
| 미국근육병협회(MDA) | http://www.mdausa.org/ |
| 다발성경화증국제협회 | http://www.msif.org/ |
| 일본근육병협회(MDJ) | http://www.jmda.or.jp/ |
| 캐나다근육병협회(MDC) | http://www.mdac.ca/ |
| 호주근육병협회(MDA) | http://www.mda.org.au/ |
| 대만 희귀질환 단체(T.F.R.D) | http://www.tfrd.org.tw/ |
| 유로디스(EURODIS) | http://www.eurordis.org/ |
| 인섬(Inserm) | http://www.inserm.fr/ |
| GARD | http://rarediseases.info.nih.gov/ |
| 이름 | 주소 |
|---|---|
| 한국희귀질환재단 | http://www.kfrd.org/ |
| (사)한국희귀난치성질환 연합회 | http://www.kord.or.kr/ |
| 한국 소뇌위축증 환우회 | http://cafe.naver.com/ataxia/ |
| 한국 ALS 협회 | http://www.kalsa.org/ |
| 한국근육장애인협회 | http://www.kmda.or.kr/ |
| 한국다발성경화증환우회 | http://www.kmss.or.kr/ |
| 갑상선이 아픈 아이들 | http://cafe.daum.net/ksailom |
| 베체트 환우회 | http://www.behcet.co.kr |
| 크론가족사랑회(크론병 환우회) | http://crohns.cafe24.com/ |
| 폼페병 환우회 | http://kpds.kr/ |
| 헌팅턴병 환우회 | http://www.huntington.co.kr/ |
| 한국염증성질환협의회 | http://www.kibdo.org/ |
| 사단법인 루푸스를 이기는 사람들 협회 | http://www.luisa.or.kr/ |
| 한국혈우재단 | http://www.kohem.org/ |