1. 의료보장자격별 지원 의료비

희귀질환자 의료비지원은 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀질환자 산정특례
등록 후 보건소에 신청하도록 함

1. 1) 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
   • ① 요양급여비용 중 본인부담금 10%
     • - 진료비 : 희귀질환자 의료비지원사업 대상질환 133종 및 그 합병증으로 인한 진료 시
     • - 보장구 구입비 (대상질환 8종에 한함)
     • - 호흡보조기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 호흡보조기 및 기침유발기 대여료를 지원받은 대상자
       (대상질환 11종에 한함)
     • - 만성신부전 요양비 (만성신부전증 환자, 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료 구입비)
   • ② 간병비 : 월 30만원 (대상질환 11종, 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 해당자에 한함)
   • ③ 특수식이 구입비 : 특수조제분유 (연간 360만원 이내) 및 저단백햇반 (연간 168만원 이내)
     ※ 대상질환 7개질환, 만 18세 이상 대상질환자에 한함
2. 2) 소득재산 기준 특례 적용 건강보험가입자 (소득재산기준과 관계없이 지원 가능)
   • ○ 혈우병 환자의 요양급여비용 중 본인부담금
     • - 혈우병 환자 중 항체양성환자, 혈우병 환자 중 HIV감염자
     • - 혈우병 환자 중 급여대상 수술을 요하거나 사고 등으로 인한 출혈로 인하여 입원진료가 필요한 환자
   • ○ 1가구 2환자 중 소득재산기준을 상향 조정하여 적용하여도 지원대상자 선정기준에 부합하지 않아 1인만 지원받는 
     대상자의 요양급여비용 중 본인부담금
3. 3) 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
   • 관할부서에서 이미 소득 재산 조사 및 평가를 거쳤으므로 별도의 소득·재산조사 및 평가를 거치지 않음
   • ① 간병비 : 월 30만원 (지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 해당자에 한함)
   • ② 특수식이 구입비 : 특수조제분유 (연간 360만원 이내) 및 저단백햇반 (월 168만원 이내)
     ※ 대상질환 7개질환, 만 18세 이상 대상질환자에 한함

2. 지원대상자 선정의 일반원칙

1. 1) 건강보험가입자
   • - 환자가구의 소득·재산수준과 부양의무자가구의 소득·재산수준을 조사 평가하여 지침에서 정한 기준에 합당한 자를
     지원대상자로 선정함
2. 2) 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담 경감 대상자
   • - 관할부서에서 소득·재산조사 및 평가를 이미 거쳤으므로 별도의 소득·재산조사 및 평가를 거치지 않음
   • - 의료급여 수급권자는 수급자증 확인, 차상위 건강보험가입자는 건강보험증(* 특정기호 'C, E, F') 확인만으로 선정함
     ※ 건강보험증 내 특정기호 C(희귀난치성질환자), E(만성질환자 및 18세 미만 아동), F(만성질환자 및 18세 미만
     아동 중 등록장애인)로 분류됨

3. 지원 신청 제외 대상자

1. 1) 외국 국적자
2. 2) 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자
3. 3) 타 사업 지원
   • ○ 국민건강보험또는 의료급여 본인부담금 부과가 제외된 무료치료 환자
   • ○ 민간단체 등으로부터 정기적인 의료비 지원을 받고 있는 자
   • ○ 기타 다른 법령에 의하여 의료비 등을 지원받고 있는 자
4. 4) 지원 가능 외국인
   • ○ ｢출입국관리법｣ 제31조에 따라 외국인 등록을 한 사람으로서 다음의 경우에 한함
     • - 대한민국 국민과 혼인중인 사람으로서 다음 중 어느 하나에 해당하는 사람
       • ㆍ본인 또는 대한민국 국적의 배우자가 임신 중인 사람
       • ㆍ대한민국 국적의 미성년 자녀(계부자․계모자 관계와 양친자 관계를 포함)를 양육하고 있는 사람
       • ㆍ배우자의 대한민국 국적인 직계존속과 생계나 주거를 같이하는 사람
     • - 대한민국 국민인 배우자와 이혼하거나 그 배우자가 사망한 사람으로서 대한민국 국적의 미성년 자녀(계부자․
       계모자 관계와 양친자 관계를 포함)를 양육하고 있는 사람 또는 사망한 배우자의 태아를 임신하고 있는 사람
       ※ 미성년 자녀는 만19세 미만인 자를 의미함(민법 제4조 참조), 양육이란 생계나 주거를 같이 하는 경우로 보장시설에 
       자녀를 위탁하는 경우에는 양육에 해당하지 않음에 주의
   • ○ ｢난민법｣ 제2조2호에 따라 법무부장관이 난민으로 인정한 사람으로 ｢난민법｣ 제32조에 따라 국내에 체류 중인 외국인
     ※ 이 경우 외국인등록증 및 난민인정증명서를 제출받아 조사ㆍ선정

◎ 대상질환 133종 질환

• ○ 상병코드는 한국표준 질병.사인분류(통계청 : 통계표준분류) 기준에 따르며 보건복지부에서 고시한 산정특례 167종
  질환 중 의료비지원 적합성에 따라 예산사정을 고려하여 133종 질환을 지원 ☞ 지원 대상질환 보기

◎ 소득재산 기준

• ○ 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산기준을 각각 만족, 소득기준은 가구원수별로 재산기준은 가구원수 및 농어촌,
  중소도시, 대도시로 구분되어 있음
• ○ 소득기준은 가구별 기준 중위소득의 일정% 미만, 재산기준은 2018년도 가구별 최고재산액의 일정% 미만으로 자세한
  내용은 아래에 링크되어 있는 일람표를 확인
• ○ 환자가구와 부양의무자가구 소득 및 재산 기준 일람표 ☞ 소득 재산 기준 일람표 보기

◎ 지원여부 결정 절차

• ① 신청서식과 구비서류를 준비하여 보건소에 신청
• ②-1,2 보건소에서 공단에 환자가 산정특례에 등록되어 있는지 확인하는 동시에 시.군.구청(통합조사관리팀)에
  소득재산조사를 의뢰
• ③-1,2 공단에서 산정특례 등록여부를 보건소에 회신, 시.군.구청(통합조사관리팀)에서 환자가구와 부양의무자가구에
  대한 소득재산조사 실시 후 보건소에 결과통보
• ④ 보건소에서는 조사결과를 확인하고 지원여부를 결정하여 지원신청자에게 통보
  ※ 신청에서 등록확정까지는 30일(특별한 사유가 있을 경우는 60일)정도의 시간이 소요됩니다.

◎ 신청서식 및 구비서류(법 시행규칙 제6조 제1항)

○ 신청서식 ☞ 사이버 자료실 바로가기

• ① 별지 제1호 서식(희귀질환자 등록 신청서)
• ② 별지 제2호서식(환자가구 및 부양의무자 가구 소득 재산 신고서)
• ③ 별지 제3호서식(금융정보 등(금융·신용·보험정보) 제공 동의서
• ④ 별지 제4호서식(희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 제공 동의서, 환자용)
• ⑤ 별지 제5호서식(희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 제공 동의서, 가구원용)
• ⑥ 별지 제6호서식(소득재산정보 제공 동의서)

○ 구비서류

• 1) 환자 또는 부양의무자 제출서류
  • ① 건강보험증 또는 의료급여증 사본 1부
  • ② 임대차계약서 (해당자에 한함, 부양의무자가구도 해당자는 제출)
    • - 임대차계약서는 확정일자를 날인 받도록 하고, 계약서의 사실여부 확인
  • ③ 가족관계 증명서 1부 (환자를 기준으로 제출)
    • ※ 가족관계 증명서로 부양의무자를 확인할 수 없는 경우에는 제적등본 제출할 수 있음
  • ④ 신청자(환자)의 통장사본 1부
  • ⑤ 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
    • - 신규 신청에 한하여 제출 하며 정기재조사시에는 산정특례 등록확인으로 갈음
    • ※ 의료비지원 대상 질환으로 확진 또는 최종 진단된 경우에 지원신청이 가능함. 임상적 추정이나 의증은 
      금융재산 관련 서류 지원 신청할 수 없음 (단, 최종진단이 불가한 질환은 의사소견서 상에 해당 질환에 대한 확진
      또는 종 진단이 불가능한 사유를 소명한 전문의의 소견서 반드시 첨부)
  • ⑥ 자동차보험계약서 1부 (사회보장시스템에서 조회가 안되는 경우에 한하여 제출, 부양의무자가구도 해당자는 제출)
• 2) 부양의무자 제출서류
  • ① 기초연금 수급자 증명서 사본 1부 (해당자에 한하여 제출)
  • ② 장애인연금 수급자 증명서 사본 1부 (해당자에 한하여 제출)
• 3) 보건소 담당자 확인서류
  • ① 주민등록등본
    • - 보건소 담당자가 행정정보공동이용을 통하여 확인
    • - 단, 보건소 담당자가 행정정보공동이용을 통하여 확인할 수 없는 경우 제출 요구할 수 있음
  • ② 소득·재산관계 서류
    • - 소득ㆍ재산은 사회보장정보시스템을 통해 조회되는 결과로 확인하고 전산조회가 어려울 경우 제출 요구할 수 있음
  • ③ 금융재산관계 서류
  • ④ 장애인증명서 사본 1부 (해당자에 한하여 제출)

※ 구체적인 신청서식 및 구비서류, 신청방법에 대한 안내는 주소지 관할 보건소 ‘희귀질환자 의료비지원사업’ 담당자와 
상담하시기 바랍니다.

◎ 보건소 담당자 연락처

☞ 보건소 담당자 안내 바로가기

의료비지원 이용절차

▼ 아래메뉴를 선택하시면 해당내용으로 바로 이동이 가능합니다.

• 요양급여 중 본인부담금 지원
• 간병비
• 보장구 구입비
• 특수조제분유 및 저단백햇반 구입비(특수식이 구입비)

1. 보건복지부

• 1) 희귀질환자 지원사업 종합계획 수립 및 평가
• 2) 희귀질환자 지원을 위한 각종 정책개발
• 3) 희귀질환 관련 법인 및 단체 관리

2. 질병관리본부

• 1) 희귀질환자 의료비지원사업 지침 개발 및 담당자 교육
• 2) 희귀질환자 헬프라인 및 통합관리시스템 운영
• 3) 희귀질환자 의료비지원사업 예ㆍ결산 관리 및 실적 관리
• 4) 희귀질환자 의료비지원사업에 관한 홍보 및 교육
• 5) 희귀질환 연구 및 지원대상 질환 선정 등 기타 지원사업

3. 특별시ㆍ광역시ㆍ도ㆍ특별자치도

• 1) 희귀질환자 의료비지원사업 자체계획 수립 및 평가
• 2) 시ㆍ군ㆍ구 희귀질환자 의료비지원사업 지도ㆍ감독
• 3) 예산 확보 및 시ㆍ군ㆍ구 예산집행상황 점검ㆍ조정

4. 시ㆍ군ㆍ구 보건소

• 1) 희귀질환자 의료비지원사업 자체계획 수립 및 시행
• 2) 희귀질환자 의료비지원사업 등록ㆍ관리 실시
• 3) 예산 확보 및 예산집행상황 점검ㆍ조정

5. 시ㆍ군ㆍ구 통합조사관리팀 또는 읍ㆍ면ㆍ동사무소

• 1) 재산조사 의뢰 시 조사결과 통보

6. 국민건강보험공단

• 1) 예탁금 관리ㆍ집행·예산집행 실적관리
• 2) 희귀질환자 자격정보연계, 구축 및 요양기관 제공
• 3) 의료비, 간병비 등 지급 및 환수내역 제공
• 4) 서면청구 의료비 등 확인 및 심사지급
• 5) 의료비지원내역 질병관리본부에 제공

7. 건강보험심사평가원

• 1) 진료내역 심사 및 평가

8. 요양기관

• 1) 수납 시 국민건강보험공단 자격관리시스템에서 희귀질환자 의료비지원사업 지원대상자 여부
  확인 후 처리
• 2) 지원대상자에게 공제한 본인부담금 의료비를 국민건강보험공단에 청구