의료비지원사업안내

근거법령

희귀질환관리법 제12조 제13조, 같은 법 시행령 제8조, 같은 법 시행규칙 제6조(이하 “법”이라 한다)

목적

의료비의 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회·경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 의료비지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적·심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고

지원 범위

1. 의료보장자격별 지원 의료비

희귀질환자 의료비지원은 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀질환자 산정특례
등록 후 보건소에 신청하도록 함

  1. 1) 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
    • ① 요양급여비용 중 본인부담금 10%
      • - 진료비 : 희귀질환자 의료비지원사업 대상질환 133종 및 그 합병증으로 인한 진료 시
      • - 보장구 구입비 (대상질환 8종에 한함)
      • - 호흡보조기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 호흡보조기 및 기침유발기 대여료를 지원받은 대상자
        (대상질환 11종에 한함)
      • - 만성신부전 요양비 (만성신부전증 환자, 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료 구입비)
    • ② 간병비 : 월 30만원 (대상질환 11종, 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 해당자에 한함)
    • ③ 특수식이 구입비 : 특수조제분유 (연간 360만원 이내) 및 저단백햇반 (연간 168만원 이내)
      ※ 대상질환 7개질환, 만 18세 이상 대상질환자에 한함
  2. 2) 소득재산 기준 특례 적용 건강보험가입자 (소득재산기준과 관계없이 지원 가능)
    • ○ 혈우병 환자의 요양급여비용 중 본인부담금
      • - 혈우병 환자 중 항체양성환자, 혈우병 환자 중 HIV감염자
      • - 혈우병 환자 중 급여대상 수술을 요하거나 사고 등으로 인한 출혈로 인하여 입원진료가 필요한 환자
    • ○ 1가구 2환자 중 소득재산기준을 상향 조정하여 적용하여도 지원대상자 선정기준에 부합하지 않아 1인만 지원받는 
      대상자의 요양급여비용 중 본인부담금
  3. 3) 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
    • 관할부서에서 이미 소득 재산 조사 및 평가를 거쳤으므로 별도의 소득·재산조사 및 평가를 거치지 않음
    • ① 간병비 : 월 30만원 (지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 해당자에 한함)
    • ② 특수식이 구입비 : 특수조제분유 (연간 360만원 이내) 및 저단백햇반 (월 168만원 이내)
      ※ 대상질환 7개질환, 만 18세 이상 대상질환자에 한함

2. 지원대상자 선정의 일반원칙

  1. 1) 건강보험가입자
    • - 환자가구의 소득·재산수준과 부양의무자가구의 소득·재산수준을 조사 평가하여 지침에서 정한 기준에 합당한 자를
      지원대상자로 선정함
  2. 2) 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담 경감 대상자
    • - 관할부서에서 소득·재산조사 및 평가를 이미 거쳤으므로 별도의 소득·재산조사 및 평가를 거치지 않음
    • - 의료급여 수급권자는 수급자증 확인, 차상위 건강보험가입자는 건강보험증(* 특정기호 'C, E, F') 확인만으로 선정함
      ※ 건강보험증 내 특정기호 C(희귀난치성질환자), E(만성질환자 및 18세 미만 아동), F(만성질환자 및 18세 미만
      아동 중 등록장애인)로 분류됨

3. 지원 신청 제외 대상자

  1. 1) 외국 국적자
  2. 2) 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자
  3. 3) 타 사업 지원
    • ○ 국민건강보험또는 의료급여 본인부담금 부과가 제외된 무료치료 환자
    • ○ 민간단체 등으로부터 정기적인 의료비 지원을 받고 있는 자
    • ○ 기타 다른 법령에 의하여 의료비 등을 지원받고 있는 자
  4. 4) 지원 가능 외국인
    • ○ 「출입국관리법」 제31조에 따라 외국인 등록을 한 사람으로서 다음의 경우에 한함
      • - 대한민국 국민과 혼인중인 사람으로서 다음 중 어느 하나에 해당하는 사람
        • ㆍ본인 또는 대한민국 국적의 배우자가 임신 중인 사람
        • ㆍ대한민국 국적의 미성년 자녀(계부자․계모자 관계와 양친자 관계를 포함)를 양육하고 있는 사람
        • ㆍ배우자의 대한민국 국적인 직계존속과 생계나 주거를 같이하는 사람
      • - 대한민국 국민인 배우자와 이혼하거나 그 배우자가 사망한 사람으로서 대한민국 국적의 미성년 자녀(계부자․
        계모자 관계와 양친자 관계를 포함)를 양육하고 있는 사람 또는 사망한 배우자의 태아를 임신하고 있는 사람
        ※ 미성년 자녀는 만19세 미만인 자를 의미함(민법 제4조 참조), 양육이란 생계나 주거를 같이 하는 경우로 보장시설에 
        자녀를 위탁하는 경우에는 양육에 해당하지 않음에 주의
    • ○ 「난민법」 제2조2호에 따라 법무부장관이 난민으로 인정한 사람으로 「난민법」 제32조에 따라 국내에 체류 중인 외국인
      ※ 이 경우 외국인등록증 및 난민인정증명서를 제출받아 조사ㆍ선정

◎ 대상질환 133종 질환

  • ○ 상병코드는 한국표준 질병.사인분류(통계청 : 통계표준분류) 기준에 따르며 보건복지부에서 고시한 산정특례 167종
    질환 중 의료비지원 적합성에 따라 예산사정을 고려하여 133종 질환을 지원 ☞ 지원 대상질환 보기

◎ 소득재산 기준

  • ○ 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산기준을 각각 만족, 소득기준은 가구원수별로 재산기준은 가구원수 및 농어촌,
    중소도시, 대도시로 구분되어 있음
  • ○ 소득기준은 가구별 기준 중위소득의 일정% 미만, 재산기준은 2018년도 가구별 최고재산액의 일정% 미만으로 자세한
    내용은 아래에 링크되어 있는 일람표를 확인
  • ○ 환자가구와 부양의무자가구 소득 및 재산 기준 일람표 ☞ 소득 재산 기준 일람표 보기

◎ 지원여부 결정 절차

지원여부 결정 절차는 대상자가 보건소에 신청한 후 국민건강보험공단과 통합조사 관리팀이 산정특례 등록여부와 소득재산조사를 실시하여 결과를 확인하고 보건소에서 지원신청자에게 통보합니다.

  • ① 신청서식과 구비서류를 준비하여 보건소에 신청
  • ②-1,2 보건소에서 공단에 환자가 산정특례에 등록되어 있는지 확인하는 동시에 시.군.구청(통합조사관리팀)에
    소득재산조사를 의뢰
  • ③-1,2 공단에서 산정특례 등록여부를 보건소에 회신, 시.군.구청(통합조사관리팀)에서 환자가구와 부양의무자가구에
    대한 소득재산조사 실시 후 보건소에 결과통보
  • ④ 보건소에서는 조사결과를 확인하고 지원여부를 결정하여 지원신청자에게 통보
    ※ 신청에서 등록확정까지는 30일(특별한 사유가 있을 경우는 60일)정도의 시간이 소요됩니다.

◎ 신청서식 및 구비서류(법 시행규칙 제6조 제1항)

○ 신청서식 ☞ 사이버 자료실 바로가기

○ 구비서류

  • 1) 환자 또는 부양의무자 제출서류
    • ① 건강보험증 또는 의료급여증 사본 1부
    • ② 임대차계약서 (해당자에 한함, 부양의무자가구도 해당자는 제출)
      • - 임대차계약서는 확정일자를 날인 받도록 하고, 계약서의 사실여부 확인
    • ③ 가족관계 증명서 1부 (환자를 기준으로 제출)
      • ※ 가족관계 증명서로 부양의무자를 확인할 수 없는 경우에는 제적등본 제출할 수 있음
    • ④ 신청자(환자)의 통장사본 1부
    • ⑤ 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
      • - 신규 신청에 한하여 제출 하며 정기재조사시에는 산정특례 등록확인으로 갈음
      • ※ 의료비지원 대상 질환으로 확진 또는 최종 진단된 경우에 지원신청이 가능함. 임상적 추정이나 의증은 
        금융재산 관련 서류 지원 신청할 수 없음 (단, 최종진단이 불가한 질환은 의사소견서 상에 해당 질환에 대한 확진
        또는 종 진단이 불가능한 사유를 소명한 전문의의 소견서 반드시 첨부)
    • ⑥ 자동차보험계약서 1부 (사회보장시스템에서 조회가 안되는 경우에 한하여 제출, 부양의무자가구도 해당자는 제출)
  • 2) 부양의무자 제출서류
    • ① 기초연금 수급자 증명서 사본 1부 (해당자에 한하여 제출)
    • ② 장애인연금 수급자 증명서 사본 1부 (해당자에 한하여 제출)
  • 3) 보건소 담당자 확인서류
    • ① 주민등록등본
      • - 보건소 담당자가 행정정보공동이용을 통하여 확인
      • - 단, 보건소 담당자가 행정정보공동이용을 통하여 확인할 수 없는 경우 제출 요구할 수 있음
    • ② 소득·재산관계 서류
      • - 소득ㆍ재산은 사회보장정보시스템을 통해 조회되는 결과로 확인하고 전산조회가 어려울 경우 제출 요구할 수 있음
    • ③ 금융재산관계 서류
    • ④ 장애인증명서 사본 1부 (해당자에 한하여 제출)

※ 구체적인 신청서식 및 구비서류, 신청방법에 대한 안내는 주소지 관할 보건소 ‘희귀질환자 의료비지원사업’ 담당자와 
상담하시기 바랍니다.

◎ 보건소 담당자 연락처

☞ 보건소 담당자 안내 바로가기

의료비지원 이용절차

▼ 아래메뉴를 선택하시면 해당내용으로 바로 이동이 가능합니다.

요양급여 중 본인부담금 지원

1) 지급 대상자

  • - 소득·재산조사 결과 등록 결정된 저소득 건강보험가입자
  • - 소득·재산조사 면제 특례*에 해당하는 혈우병 환자
    * 혈우병 환자 중 항체양성환자, 혈우병 환자 중 HIV감염자(최근 3개월 이내의 의사 진단서 필요)

2) 지급범위

  • - 희귀질환의 진료와 희귀질환으로 인한 합병증의 진료에 소요된 의료비 중 요양급여분의 본인부담금
    • · 입원시 동일과목 진료, 외래는 같은 날 동일의사가 진료한 범주까지 지원함. 다만, 대상 질환과 관련된 합병증으로
      타과 전과시에도 지원 가능하며, 이 경우 합병증을 증명하는 의사소견서(또는 진단서) 첨부시 입원과 외래 구분
      없이 지원함
    • · 당일 발행한 처방전으로 약국 등 요양기관에서 의약품을 조제 받는 경우도 지원함
    • · 만성신장병(상병코드:N18)은 투석과 직접적인 관련이 있는 진료로 의료진이 인정하는 경우에만 지원
  • - 지원 제외 : 전액본인부담금(100/100), 비급여, 선별급여

3) 의료기관 방문 시 절차

1.진료 2.수납시 등록증제시 3.지원자격 확인 4.본인부담금 면제

  • - 자격 미확인 등으로 본인부담금을 지불한 경우 사후 국민건강보험공단 지사를 통한 서면청구

4) 서면청구의 요건 및 방법

  • 가) 서면청구 요건
    • ① 자격확인이 되지 않아 요양기관에서 선지급 되지 않은 경우
    • ② 지원신청일부터 등록확정일까지의 진료분에 대해 소급 받는 경우
      • - 신규 지원대상자의 지원신청일부터 등록확정일까지의 본인부담금
    • ③ 해당상병에 의한 합병증의 진료비 중 본인부담금
    • ④ 특례조항에 해당하는 혈우병 환자 입원진료비 중 본인부담금
  • 나) 서면청구 방법
    • ① 청구장소 : 전국 국민건강보험공단 지사
    • ② 청구기간 : 진료일(입원시 퇴원일)부터 1년 이내에 신청(*지원신청일로부터 가능)
      ※ 영수증, 합병증 소견서 등을 모두 구비해야함
    • ③ 청구서식 및 제출서류
      • - 별지 제11호서식(희귀질환자 요양급여 중 본인부담금 청구서)
      • - 진료비 영수증 원본(외래인 경우 진료일자별로 영수증 첨부) 또는 원본대조필 직인이 있는 외래(입원)영수증
        사본으로 구분산정이 필요한 경우는 세부내역서 첨부
      • → 단, 구분산정이 되지 않아 영수증의 세부확인내역이 필요한 경우는 영수증의 세부내역을 확인할 수 있는
        첨부서류를 제시
      • - 해당상병에 의한 합병증의 진료비 중 본인부담금 또는 특례 조항에 해당하는 혈우병 환자의 입원진료비 중
        본인부담금 청구시 의사소견서(또는 진단서) 1부
      • ※ 혈우병환자 특례적용의 경우, 반드시 보건소에서 등록을 마친 후 신청자(환자)의 통장사본을 구비하여
        공단에 서면청구
    • ④ 청구가능자 : 지원대상자로 선정되어 등록된 환자 본인 및 그 보호자

간병비

가. 지급대상

  • 1) 대상 질환
    • ① 근육병 : G12, G71
    • ② 다발경화증 : G35
    • ③ 유전성운동실조증 : G11
    • ④ 뮤코다당증(글리코사미노글라이칸대사장애) : E76
    • ⑤ 부신백질디스트로피, 지방산대사장애 : E71.3
    • ⑥ 글리코젠축적병(폼페병 등) : E74.0
    • ⑦ 샤르코-마리-투스 병 : G60.0
    • ⑧ 길랭-바레 증후군 : G61.0 (* 호흡보조기 대여료를 지원받는 대상자에 한하여 지원)
    • ⑨ 크로이펠츠야콥병 : A81.0
    • ⑩ 기타스핑고지질증, 크라베병 : E75.2
    • ⑪ 레트증후군 : F84.2
  • 2) 대상자
    • - 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
    • - 건강보험가입자 (환자ㆍ부양의무자가구의 소득ㆍ재산기준 만족자)
  • 3) 지급기준
    • 지체장애 1급 또는 뇌병변장애1급 등록자

나. 지급금액:매월 30만원(월 지급)

다. 지급절차

  • 1) 간병비 지급
    • 매월 30일까지 선정된 간병비 지원 등록자에 대해 익월 10일까지 청구인의 신청계좌로 정기입금
      (최초신청한 달과 퇴록한 달은 반드시 일할 계산하여 지급)
    • - 간병비 지원대상으로 최초 등록 선정 후 별도의 청구절차 없이 자격 변동시까지 매월 자동지급
    • - 등록 선정 및 자격 변동시 일할 계산하여 익월 10일까지 지급하되 간병비 지급당시 등록된 해당 보건소
      예탁금에서 지급함을 원칙으로 함
    • ※ 단, 자격변동 확인 지연 등으로 불가피한 경우 퇴록 조치한 달에 한해 전액 지급하며, 자격변동 후
      1개월 초과 지급한 비용은 환수조치

보장구 구입비

가. 지급대상

  • 1) 대상 질환
    • ① 근육병 : G12, G71
    • ② 다발경화증 : G35
    • ③ 유전성운동실조증 : G11
    • ④ 뮤코다당증(글리코사미노글라이칸대사장애) : E76
    • ⑤ 부신백질디스트로피, 지방산대사장애 : E71.3
    • ⑥ 글리코젠축적병(폼페병 등) : E74.0
    • ⑦ 샤르코-마리-투스 병 : G60.0
    • ⑧ 길랭-바레 증후군 : G61.0 (* 호흡보조기 대여료를 지원받는 대상자에 한하여 지원)
  • 2) 대상자 : 건강보험가입자(소득·재산기준 만족)로서 장애인등록법에 의해 등록된 경우
  • 3) 지급기준 : 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입한 장애인보장구

나. 지급범위

  • - 보장구 구입비
    • · '장애인보장구에 대한 보험급여기준'에 따라 지급받은 급여비용 중 본인이 부담하여야 하는 금액

다. 지급절차

  • 1) 국민건강보험공단 지사 청구
    • ① 청구장소 : 전국 국민건강보험공단 지사
    • ② 청구기간 : 보장구 구입일로부터 1년 이내 신청
    • ③ 청구가능자
      • - 지원대장자로 선정되어 등록된 환자 본인 및 그 보호자
      • - 지원대상자에게 위임을 받은 장애인 보장구 업체
    • ④ 청구서식
      • - 별지 제14호서식(희귀질환자 보장구 구입비 청구서)
      • - 보장구 구입 영수증 원본 또는 원본대조필 1부
  • 2) 국민건강보험공단의 지급
    • - 장애인보장구 구입에 따른 본인부담금 지급
      • ·매월 청구된 본인부담금에 대해 지원대상자 또는 보호자의 은행계좌로 입금

특수조제분유 및 저단백햇반 구입비(특수식이 구입비)

가. 지급대상

  • 1) 대상 질환
    • ① 고전적 페닐케톤뇨증 : E70.0
    • ② 단풍시럽뇨병 : E71.0
    • ③ 프로피온산혈증 : E71.1
    • ④ 메틸말론산혈증 : E71.1
    • ⑤ 아이소발레린산혈증 : E71.1
    • ⑥ 호모시스틴뇨증 : E72.1
    • ⑦ 요소회로 대사장애 : E72.2
  • 2) 대상자
    • - 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
    • - 건강보험가입자(환자·부양의무자가구의 소득·재산기준 만족자)
  • 3) 지급기준
    • - 만18세 이상만 지원 가능

나. 지급범위

  • 1) 지급금액
    • - 특수조제분유 : 연간 360만원 이내
    • - 저단백햇반 : 연간 168만원 이내

다. 지급절차

  • 1) 국민건강보험공단 지사 청구
    • - 청구장소 : 전국 국민건강보험공단 지사
    • - 청구기간 : 보장구 구입일로부터 1년 이내 신청
    • - 청구가능자
      • ·지원대장자로 선정되어 등록된 환자 본인 및 그 보호자
      • ·청구서식
        • ① 별지 제 16호서식(선천성대사이상 환자 특수식이구입비 서면청구서)
        • ② 구입 영수증 원본 또는 원본대조필 1부
  • 2) 지급
    • · 매월 청구된 구입비용을 지원대상자 또는 보호자의 은행계좌로 입금
    • · 지급 대상기간은 지원대상자의 지원신청일부터 퇴록일까지에 한함

1. 보건복지부

  • 1) 희귀질환자 지원사업 종합계획 수립 및 평가
  • 2) 희귀질환자 지원을 위한 각종 정책개발
  • 3) 희귀질환 관련 법인 및 단체 관리

2. 질병관리본부

  • 1) 희귀질환자 의료비지원사업 지침 개발 및 담당자 교육
  • 2) 희귀질환자 헬프라인 및 통합관리시스템 운영
  • 3) 희귀질환자 의료비지원사업 예ㆍ결산 관리 및 실적 관리
  • 4) 희귀질환자 의료비지원사업에 관한 홍보 및 교육
  • 5) 희귀질환 연구 및 지원대상 질환 선정 등 기타 지원사업

3. 특별시ㆍ광역시ㆍ도ㆍ특별자치도

  • 1) 희귀질환자 의료비지원사업 자체계획 수립 및 평가
  • 2) 시ㆍ군ㆍ구 희귀질환자 의료비지원사업 지도ㆍ감독
  • 3) 예산 확보 및 시ㆍ군ㆍ구 예산집행상황 점검ㆍ조정

4. 시ㆍ군ㆍ구 보건소

  • 1) 희귀질환자 의료비지원사업 자체계획 수립 및 시행
  • 2) 희귀질환자 의료비지원사업 등록ㆍ관리 실시
  • 3) 예산 확보 및 예산집행상황 점검ㆍ조정

5. 시ㆍ군ㆍ구 통합조사관리팀 또는 읍ㆍ면ㆍ동사무소

  • 1) 재산조사 의뢰 시 조사결과 통보

6. 국민건강보험공단

  • 1) 예탁금 관리ㆍ집행·예산집행 실적관리
  • 2) 희귀질환자 자격정보연계, 구축 및 요양기관 제공
  • 3) 의료비, 간병비 등 지급 및 환수내역 제공
  • 4) 서면청구 의료비 등 확인 및 심사지급
  • 5) 의료비지원내역 질병관리본부에 제공

7. 건강보험심사평가원

  • 1) 진료내역 심사 및 평가

8. 요양기관

  • 1) 수납 시 국민건강보험공단 자격관리시스템에서 희귀질환자 의료비지원사업 지원대상자 여부
    확인 후 처리
  • 2) 지원대상자에게 공제한 본인부담금 의료비를 국민건강보험공단에 청구