근거법령
희귀질환관리법 제12조 제13조, 같은 법 시행령 제8조, 같은 법 시행규칙 제6조(이하 “법”이라 한다)
목적
의료비의 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회·경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 의료비지원을 통하여 대상자와 그 가족의
사회경제적·심리적 안녕을
도모하고 국민건강
및 복지수준을 제고
지원 범위
1. 의료보장자격별 지원 의료비
희귀질환자 의료비지원은 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀질환자 산정특례
등록 후 보건소에 신청하도록 함
- 1) 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
- ① 요양급여비용 중 본인부담금 10%
- - 진료비 : 희귀질환자 의료비지원사업 대상질환 133종 및 그 합병증으로 인한 진료 시
- - 보장구 구입비 (대상질환 8종에 한함)
- - 호흡보조기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 호흡보조기 및 기침유발기 대여료를 지원받은 대상자
(대상질환 11종에 한함)
- - 만성신부전 요양비 (만성신부전증 환자, 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료 구입비)
- ② 간병비 : 월 30만원 (대상질환 11종, 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 해당자에 한함)
- ③ 특수식이 구입비 : 특수조제분유 (연간 360만원 이내) 및 저단백햇반 (연간 168만원 이내)
※ 대상질환 7개질환, 만 18세 이상 대상질환자에 한함
- 2) 소득재산 기준 특례 적용 건강보험가입자 (소득재산기준과 관계없이 지원 가능)
- ○ 혈우병 환자의 요양급여비용 중 본인부담금
- - 혈우병 환자 중 항체양성환자, 혈우병 환자 중 HIV감염자
- - 혈우병 환자 중 급여대상 수술을 요하거나 사고 등으로 인한 출혈로 인하여 입원진료가 필요한 환자
- ○ 1가구 2환자 중 소득재산기준을 상향 조정하여 적용하여도 지원대상자 선정기준에 부합하지 않아 1인만 지원받는
대상자의 요양급여비용 중 본인부담금
- 3) 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
- 관할부서에서 이미 소득 재산 조사 및 평가를 거쳤으므로 별도의 소득·재산조사 및 평가를 거치지 않음
- ① 간병비 : 월 30만원 (지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 해당자에 한함)
- ② 특수식이 구입비 : 특수조제분유 (연간 360만원 이내) 및 저단백햇반 (월 168만원 이내)
※ 대상질환 7개질환, 만 18세 이상 대상질환자에 한함
2. 지원대상자 선정의 일반원칙
- 1) 건강보험가입자
- - 환자가구의 소득·재산수준과 부양의무자가구의 소득·재산수준을 조사 평가하여 지침에서 정한 기준에
합당한
자를
지원대상자로 선정함
- 2) 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담 경감 대상자
- - 관할부서에서 소득·재산조사 및 평가를 이미 거쳤으므로 별도의 소득·재산조사 및 평가를 거치지
않음
- - 의료급여 수급권자는 수급자증 확인, 차상위 건강보험가입자는 건강보험증(* 특정기호 'C, E, F')
확인만으로 선정함
※ 건강보험증 내 특정기호 C(희귀난치성질환자), E(만성질환자 및 18세 미만 아동), F(만성질환자 및 18세
미만
아동 중 등록장애인)로 분류됨
3. 지원 신청 제외 대상자
- 1) 외국 국적자
- 2) 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자
- 3) 타 사업 지원
- ○ 국민건강보험또는 의료급여 본인부담금 부과가 제외된 무료치료 환자
- ○ 민간단체 등으로부터 정기적인 의료비 지원을 받고 있는 자
- ○ 기타 다른 법령에 의하여 의료비 등을 지원받고 있는 자
- 4) 지원 가능 외국인
- ○ 「출입국관리법」 제31조에 따라 외국인 등록을 한 사람으로서 다음의 경우에 한함
- - 대한민국 국민과 혼인중인 사람으로서 다음 중 어느 하나에 해당하는 사람
- ㆍ본인 또는 대한민국 국적의 배우자가 임신 중인 사람
- ㆍ대한민국 국적의 미성년 자녀(계부자․계모자 관계와 양친자 관계를 포함)를 양육하고 있는
사람
- ㆍ배우자의 대한민국 국적인 직계존속과 생계나 주거를 같이하는 사람
- - 대한민국 국민인 배우자와 이혼하거나 그 배우자가 사망한 사람으로서 대한민국 국적의 미성년
자녀(계부자․
계모자 관계와 양친자 관계를 포함)를 양육하고 있는 사람 또는 사망한 배우자의 태아를 임신하고 있는
사람
※ 미성년 자녀는 만19세 미만인 자를 의미함(민법 제4조 참조), 양육이란 생계나 주거를 같이 하는 경우로
보장시설에
자녀를 위탁하는 경우에는 양육에 해당하지 않음에 주의
- ○ 「난민법」 제2조2호에 따라 법무부장관이 난민으로 인정한 사람으로 「난민법」 제32조에 따라 국내에 체류 중인
외국인
※ 이 경우 외국인등록증 및 난민인정증명서를 제출받아 조사ㆍ선정
◎ 대상질환 133종 질환
- ○ 상병코드는 한국표준 질병.사인분류(통계청 : 통계표준분류) 기준에 따르며 보건복지부에서 고시한 산정특례 167종
질환 중 의료비지원 적합성에 따라 예산사정을 고려하여 133종 질환을 지원 ☞
지원 대상질환 보기
◎ 소득재산 기준
- ○ 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산기준을 각각 만족, 소득기준은 가구원수별로 재산기준은 가구원수 및 농어촌,
중소도시, 대도시로 구분되어 있음
- ○ 소득기준은 가구별 기준 중위소득의 일정% 미만, 재산기준은 2018년도 가구별 최고재산액의 일정% 미만으로 자세한
내용은 아래에 링크되어 있는 일람표를 확인
- ○ 환자가구와 부양의무자가구 소득 및 재산 기준 일람표 ☞
소득 재산 기준 일람표 보기
◎ 지원여부 결정 절차

- ① 신청서식과 구비서류를 준비하여 보건소에 신청
- ②-1,2 보건소에서 공단에 환자가 산정특례에 등록되어 있는지 확인하는 동시에 시.군.구청(통합조사관리팀)에
소득재산조사를 의뢰
- ③-1,2 공단에서 산정특례 등록여부를 보건소에 회신, 시.군.구청(통합조사관리팀)에서 환자가구와 부양의무자가구에
대한 소득재산조사 실시 후 보건소에 결과통보
- ④ 보건소에서는 조사결과를 확인하고 지원여부를 결정하여 지원신청자에게 통보
※ 신청에서 등록확정까지는 30일(특별한 사유가 있을 경우는 60일)정도의 시간이 소요됩니다.
◎ 신청서식 및 구비서류(법 시행규칙 제6조 제1항)
○ 신청서식 ☞
사이버 자료실 바로가기
○ 구비서류
- 1) 환자 또는 부양의무자 제출서류
- ① 건강보험증 또는 의료급여증 사본 1부
- ② 임대차계약서 (해당자에 한함, 부양의무자가구도 해당자는 제출)
- - 임대차계약서는 확정일자를 날인 받도록 하고, 계약서의 사실여부 확인
- ③ 가족관계 증명서 1부 (환자를 기준으로 제출)
- ※ 가족관계 증명서로 부양의무자를 확인할 수 없는 경우에는 제적등본 제출할 수 있음
- ④ 신청자(환자)의 통장사본 1부
- ⑤ 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
- - 신규 신청에 한하여 제출 하며 정기재조사시에는 산정특례 등록확인으로 갈음
- ※ 의료비지원 대상 질환으로 확진 또는 최종 진단된 경우에 지원신청이 가능함. 임상적 추정이나 의증은
금융재산 관련 서류 지원 신청할 수 없음 (단, 최종진단이 불가한 질환은 의사소견서 상에 해당 질환에 대한
확진
또는 종 진단이 불가능한 사유를 소명한 전문의의 소견서 반드시 첨부)
- ⑥ 자동차보험계약서 1부 (사회보장시스템에서 조회가 안되는 경우에 한하여 제출, 부양의무자가구도 해당자는 제출)
- 2) 부양의무자 제출서류
- ① 기초연금 수급자 증명서 사본 1부 (해당자에 한하여 제출)
- ② 장애인연금 수급자 증명서 사본 1부 (해당자에 한하여 제출)
- 3) 보건소 담당자 확인서류
- ① 주민등록등본
- - 보건소 담당자가 행정정보공동이용을 통하여 확인
- - 단, 보건소 담당자가 행정정보공동이용을 통하여 확인할 수 없는 경우 제출 요구할 수 있음
- ② 소득·재산관계 서류
- - 소득ㆍ재산은 사회보장정보시스템을 통해 조회되는 결과로 확인하고 전산조회가 어려울 경우 제출 요구할 수
있음
- ③ 금융재산관계 서류
- ④ 장애인증명서 사본 1부 (해당자에 한하여 제출)
※ 구체적인 신청서식 및 구비서류, 신청방법에 대한 안내는 주소지 관할 보건소 ‘희귀질환자 의료비지원사업’ 담당자와
상담하시기 바랍니다.
◎ 보건소 담당자 연락처
☞
보건소 담당자 안내 바로가기
의료비지원 이용절차
▼ 아래메뉴를 선택하시면 해당내용으로 바로 이동이 가능합니다.
요양급여 중 본인부담금 지원
1) 지급 대상자
- - 소득·재산조사 결과 등록 결정된 저소득 건강보험가입자
- - 소득·재산조사 면제 특례*에 해당하는 혈우병 환자
* 혈우병 환자 중 항체양성환자, 혈우병 환자 중 HIV감염자(최근 3개월 이내의 의사 진단서 필요)
2) 지급범위
- - 희귀질환의 진료와 희귀질환으로 인한 합병증의 진료에 소요된 의료비 중 요양급여분의 본인부담금
- · 입원시 동일과목 진료, 외래는 같은 날 동일의사가 진료한 범주까지 지원함. 다만, 대상
질환과 관련된
합병증으로
타과 전과시에도 지원 가능하며, 이 경우 합병증을 증명하는 의사소견서(또는 진단서) 첨부시 입원과 외래 구분
없이 지원함
- · 당일 발행한 처방전으로 약국 등 요양기관에서 의약품을 조제 받는 경우도 지원함
- · 만성신장병(상병코드:N18)은 투석과 직접적인 관련이 있는 진료로 의료진이 인정하는 경우에만
지원
- - 지원 제외 : 전액본인부담금(100/100), 비급여, 선별급여
3) 의료기관 방문 시 절차
- - 자격 미확인 등으로 본인부담금을 지불한 경우 사후 국민건강보험공단 지사를 통한 서면청구
4) 서면청구의 요건 및 방법
- 가) 서면청구 요건
- ① 자격확인이 되지 않아 요양기관에서 선지급 되지 않은 경우
- ② 지원신청일부터 등록확정일까지의 진료분에 대해 소급 받는 경우
- - 신규 지원대상자의 지원신청일부터 등록확정일까지의 본인부담금
- ③ 해당상병에 의한 합병증의 진료비 중 본인부담금
- ④ 특례조항에 해당하는 혈우병 환자 입원진료비 중 본인부담금
- 나) 서면청구 방법
- ① 청구장소 : 전국 국민건강보험공단 지사
- ② 청구기간 : 진료일(입원시 퇴원일)부터 1년 이내에 신청(*지원신청일로부터 가능)
※ 영수증, 합병증 소견서 등을 모두 구비해야함
- ③ 청구서식 및 제출서류
- - 별지 제11호서식(희귀질환자 요양급여 중 본인부담금 청구서)
- - 진료비 영수증 원본(외래인 경우 진료일자별로 영수증 첨부) 또는 원본대조필 직인이 있는
외래(입원)영수증
사본으로 구분산정이 필요한 경우는 세부내역서 첨부
- → 단, 구분산정이 되지 않아 영수증의 세부확인내역이 필요한 경우는 영수증의
세부내역을 확인할 수
있는
첨부서류를 제시
- - 해당상병에 의한 합병증의 진료비 중 본인부담금 또는 특례 조항에 해당하는 혈우병 환자의
입원진료비
중
본인부담금 청구시 의사소견서(또는 진단서) 1부
- ※ 혈우병환자 특례적용의 경우, 반드시 보건소에서 등록을 마친 후 신청자(환자)의 통장사본을
구비하여
공단에 서면청구
- ④ 청구가능자 : 지원대상자로 선정되어 등록된 환자 본인 및 그 보호자
간병비
가. 지급대상
- 1) 대상 질환
- ① 근육병 : G12, G71
- ② 다발경화증 : G35
- ③ 유전성운동실조증 : G11
- ④ 뮤코다당증(글리코사미노글라이칸대사장애) : E76
- ⑤ 부신백질디스트로피, 지방산대사장애 : E71.3
- ⑥ 글리코젠축적병(폼페병 등) : E74.0
- ⑦ 샤르코-마리-투스 병 : G60.0
- ⑧ 길랭-바레 증후군 : G61.0 (* 호흡보조기 대여료를 지원받는 대상자에 한하여 지원)
- ⑨ 크로이펠츠야콥병 : A81.0
- ⑩ 기타스핑고지질증, 크라베병 : E75.2
- ⑪ 레트증후군 : F84.2
- 2) 대상자
- - 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
- - 건강보험가입자 (환자ㆍ부양의무자가구의 소득ㆍ재산기준 만족자)
- 3) 지급기준
나. 지급금액:매월 30만원(월 지급)
다. 지급절차
- 1) 간병비 지급
- - 매월 30일까지 선정된 간병비 지원 등록자에
대해 익월 10일까지 청구인의 신청계좌로 정기입금
(최초신청한 달과 퇴록한 달은 반드시 일할 계산하여 지급)
- - 간병비 지원대상으로 최초 등록 선정 후 별도의 청구절차 없이 자격 변동시까지 매월
자동지급
- - 등록 선정 및 자격 변동시 일할 계산하여 익월 10일까지 지급하되 간병비 지급당시 등록된 해당
보건소
예탁금에서 지급함을 원칙으로 함
- ※ 단, 자격변동 확인 지연 등으로 불가피한 경우 퇴록 조치한 달에 한해 전액 지급하며, 자격변동
후
1개월 초과 지급한 비용은 환수조치
보장구 구입비
가. 지급대상
- 1) 대상 질환
- ① 근육병 : G12, G71
- ② 다발경화증 : G35
- ③ 유전성운동실조증 : G11
- ④ 뮤코다당증(글리코사미노글라이칸대사장애) : E76
- ⑤ 부신백질디스트로피, 지방산대사장애 : E71.3
- ⑥ 글리코젠축적병(폼페병 등) : E74.0
- ⑦ 샤르코-마리-투스 병 : G60.0
- ⑧ 길랭-바레 증후군 : G61.0 (* 호흡보조기 대여료를 지원받는 대상자에 한하여 지원)
- 2) 대상자 : 건강보험가입자(소득·재산기준 만족)로서 장애인등록법에 의해 등록된 경우
- 3) 지급기준 : 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입한 장애인보장구
나. 지급범위
- - 보장구 구입비
- · '장애인보장구에 대한 보험급여기준'에 따라 지급받은 급여비용 중 본인이
부담하여야 하는
금액
다. 지급절차
- 1) 국민건강보험공단 지사 청구
- ① 청구장소 : 전국 국민건강보험공단 지사
- ② 청구기간 : 보장구 구입일로부터 1년 이내 신청
- ③ 청구가능자
- - 지원대장자로 선정되어 등록된 환자 본인 및 그 보호자
- - 지원대상자에게 위임을 받은 장애인 보장구 업체
- ④ 청구서식
- - 별지 제14호서식(희귀질환자 보장구 구입비 청구서)
- - 보장구 구입 영수증 원본 또는 원본대조필 1부
- 2) 국민건강보험공단의 지급
- - 장애인보장구 구입에 따른 본인부담금 지급
- ·매월 청구된 본인부담금에 대해 지원대상자 또는 보호자의 은행계좌로 입금
특수조제분유 및 저단백햇반 구입비(특수식이 구입비)
가. 지급대상
- 1) 대상 질환
- ① 고전적 페닐케톤뇨증 : E70.0
- ② 단풍시럽뇨병 : E71.0
- ③ 프로피온산혈증 : E71.1
- ④ 메틸말론산혈증 : E71.1
- ⑤ 아이소발레린산혈증 : E71.1
- ⑥ 호모시스틴뇨증 : E72.1
- ⑦ 요소회로 대사장애 : E72.2
- 2) 대상자
- - 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
- - 건강보험가입자(환자·부양의무자가구의 소득·재산기준 만족자)
- 3) 지급기준
나. 지급범위
- 1) 지급금액
- - 특수조제분유 : 연간 360만원 이내
- - 저단백햇반 : 연간 168만원 이내
다. 지급절차
- 1) 국민건강보험공단 지사 청구
- - 청구장소 : 전국 국민건강보험공단 지사
- - 청구기간 : 보장구 구입일로부터 1년 이내 신청
- - 청구가능자
- ·지원대장자로 선정되어 등록된 환자 본인 및 그 보호자
- ·청구서식
- ① 별지 제 16호서식(선천성대사이상 환자 특수식이구입비 서면청구서)
- ② 구입 영수증 원본 또는 원본대조필 1부
- 2) 지급
- · 매월 청구된 구입비용을 지원대상자 또는 보호자의 은행계좌로 입금
- · 지급 대상기간은 지원대상자의 지원신청일부터 퇴록일까지에 한함
1. 보건복지부
- 1) 희귀질환자 지원사업 종합계획 수립 및 평가
- 2) 희귀질환자 지원을 위한 각종 정책개발
- 3) 희귀질환 관련 법인 및 단체 관리
2. 질병관리본부
- 1) 희귀질환자 의료비지원사업 지침 개발 및 담당자 교육
- 2) 희귀질환자 헬프라인 및 통합관리시스템 운영
- 3) 희귀질환자 의료비지원사업 예ㆍ결산 관리 및 실적 관리
- 4) 희귀질환자 의료비지원사업에 관한 홍보 및 교육
- 5) 희귀질환 연구 및 지원대상 질환 선정 등 기타 지원사업
3. 특별시ㆍ광역시ㆍ도ㆍ특별자치도
- 1) 희귀질환자 의료비지원사업 자체계획 수립 및 평가
- 2) 시ㆍ군ㆍ구 희귀질환자 의료비지원사업 지도ㆍ감독
- 3) 예산 확보 및 시ㆍ군ㆍ구 예산집행상황 점검ㆍ조정
4. 시ㆍ군ㆍ구 보건소
- 1) 희귀질환자 의료비지원사업 자체계획 수립 및 시행
- 2) 희귀질환자 의료비지원사업 등록ㆍ관리 실시
- 3) 예산 확보 및 예산집행상황 점검ㆍ조정
5. 시ㆍ군ㆍ구 통합조사관리팀 또는 읍ㆍ면ㆍ동사무소
6. 국민건강보험공단
- 1) 예탁금 관리ㆍ집행·예산집행 실적관리
- 2) 희귀질환자 자격정보연계, 구축 및 요양기관 제공
- 3) 의료비, 간병비 등 지급 및 환수내역 제공
- 4) 서면청구 의료비 등 확인 및 심사지급
- 5) 의료비지원내역 질병관리본부에 제공
7. 건강보험심사평가원
8. 요양기관
- 1) 수납 시 국민건강보험공단 자격관리시스템에서 희귀질환자 의료비지원사업 지원대상자 여부
확인 후 처리
- 2) 지원대상자에게 공제한 본인부담금 의료비를 국민건강보험공단에 청구